Hace un mes que se cambió a su nueva casa en Malibú; una residencia de tres pisos enclavada en lo alto de un cerro, donde se mezcla un bosque, de árboles milenarios y una generosa vista al mar. Es el lugar que Leonor Varela (42) y su marido, el productor argentino Lucas Akoskin (36) tanto buscaban, y el que la protagonista de Cleopatra demoró casi dos meses en remodelar a su gusto, donde recibirán a sus familias cuando lleguen a visitarlos y donde se proyectan y esperan ver  crecer a sus hijos Matteo (2) y la pequeña Luna, de apenas un mes y medio (nació el 25 de febrero). “Hace tiempo queríamos un sector más tranquilo, menos urbano. Después de mucho buscar, encontramos este condominio muy seguro para los niños, con mucha vegetación, paz, silencio, donde no se escuchan los autos de noche; muy bueno para Matteo que es muy sensible a los ruidos”, cuenta sobre su primogénito, quien a los cuatro meses fue diagnosticado con una leucodistrofia. Se trata de una enfermedad degenerativa y de origen genético, hasta ahora sin tratamiento y de mal pronóstico —“A Matteo le dieron apenas un año de vida”, recuerda—, noticia que la actriz dio a conocer el 2013 a través de un emotivo testimonio escrito por ella.

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Una realidad que derrumbó a la pareja —que se casaba el mismo día que supieron el diagnóstico, por lo que debieron suspender un par de días el matrimonio— y que cambió la vida y prioridades de ambos por completo. Partiendo por Leonor que redujo al mínimo su participación en películas y series para cuidar a su hijo, y quien no conforme con lo que le decían los médicos y la propia ciencia, ha indagado en distintas terapias alternativas que no son curativas, pero con las que Matteo ha alcanzado significativos avances en su motricidad, visión, llegando incluso a alimentarse sin recurrir a sondas.

Aunque el miedo nunca la paralizó a la hora de pensar en un segundo hijo, con su marido estaban temerosos de que Luna tuviera la misma condición de su hermano, por lo que a las 11 semanas de embarazo, Leonor se sometió a exhaustivos exámenes —sobre todo para detectar el gen particular con que Matteo tuvo problemas—, los que revelaron que la menor venía completamente sana, noticia que los ha hecho experimentar la crianza desde otra vereda.

La entrevista y fotos fueron un sábado por la mañana, en su hogar de Malibú. Es Lukas quien abre la puerta con Matteo en brazos, y es impresionante el parecido entre ellos, mientras la pequeña Luna duerme tranquila en una sillita mecedora cercana al comedor. La casa es amplia, moderna, luminosa, de grandes ventanales que miran el mar, y en una esquina del living resaltan los juegos infantiles y terapéuticos de Matteo. Los pocos muebles y algunos cuadros arrumbados a un costado dan cuenta de la reciente mudanza.

Al rato aparece Leonor en bata, a la espera de ser maquillada y peinada para la sesión de fotos. Delgadísima, nadie creería que fue madre hace sólo dos meses y que está pronta a rodar Asesinato en México; basada en una historia real de un productor de reality azteca acusado de matar a su mujer cuando estaban de vacaciones en Cancún, y que será protagonizada por Varela. Por lo visto hoy pretende reincorporarse rápido al trabajo que, reconoce, “echaba de menos”, tras años de estar abocada casi en forma exclusiva a la maternidad.

“Papá, yo sigo dándole de comer”, le dice cariñosa a su marido y saluda a Matteo con un “¡hola mi ratoncito!” y un efusivo beso en la nariz. El menor ríe frente a los estímulos de su madre, y tras la aparición de su cuidadora —una joven argentina de nombre Graciela—, parte luego con ella en brazos de paseo por los jardines de la casa, como cada mañana…

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Mientras Leonor se prepara para la sesión de fotos, Luna se pone por primera vez inquieta. La actriz entonces se acomoda en su dormitorio junto a ella y la mira con ternura. “La llegada de Luna es otra cosa; es distinto vivir esta etapa con un niño sano comparado a uno con condiciones especiales. Ella duerme tranquila, toma bien mi leche, casi no llora ni exige tanta atención. Con Lukas nos matamos de la risa de lo sencillo que es tener una guagua, no me había dado cuenta de lo difícil que fue criar a Matteo hasta que la tuve a ella. Recién ahí comprendí la magnitud de lo que viví de una manera distinta. Con Matteo fue muy difícil, para empezar, él no podía amamantar bien; me tomó un mes entender por qué no me salía leche y debía usar el sacaleche para producirla. Era demasiado estrés y horas de batalla por alimentarlo con una jeringa para que engordara un poco. Además, hasta hoy le cuesta dormir. Estaba siempre muy incómodo, sufría mucho de dolores y no podíamos hacer nada más que contenerlo con amor”.

—¿No temió que se repitiera la historia con su segundo embarazo?

—Intento no regirme por miedos. Cuando identifico alguno, trato que no me controle. Vivir al ritmo de temores es poco sano. Me muevo más por el instinto, por lo que siento en mi estómago. 

Estos últimos meses Leonor ha estado centrada sólo en sus hijos, en ajustarse a las necesidades y exigencias de ambos, etapa que —reconoce— ha sido agotadora. “No tenemos suficientes manos, y aunque tengo una persona que me ayuda, Matteo requiere de atención constante. Mi marido ha invertido más tiempo en estar y ayudar en casa; ahora hace cosas que antes yo desempeñaba, como levantarlo, darle la leche en las mañanas, luego yo le hago el desayuno a él, y parte. Ahí llega Graciela para colaborarnos. Además, casi nos coincidió el parto con el cambio de casa que se suponía era para enero, pero las obras se atrasaron… Ha sido harto trabajo, pero nada que no pueda resolver. Después de lo vivido el primer año con mi hijo, cualquier cosa es manejable”.

—¿Cómo está Matteo ahora?

—Más maduro, más grande, tranquilo. Sigue teniendo desafíos de salud muy altos; su condición es degenerativa por lo que hay que estar atentos a cómo evoluciona. Pero está mejor en el sentido de que su cuerpo está más relajado, con menos inflamaciones y dolores de cabeza, por lo que llora menos. Tampoco vomita como antes, y come mejor. Lo veo disfrutando más de estar presente, de estar aquí. Antes eran muchos dolores; era muy difícil ser testigo sin poder hacer algo; sentía mucha, mucha impotencia. Y por momentos la sigo sintiendo…

—¿Qué se viene para él tratándose de una enfermedad que no tiene tratamiento y con baja sobrevida?

—Es un punto de interrogación, no hay más información que la que nos dieron en ese minuto. El camino que estamos haciendo con mi marido es de amor y de fe, no hay más. No hay cura, otro diagnóstico ni tratamiento. Estamos continuamente leyendo, buscando, intentando; muchas de nuestras energías se van por ahí. Hemos probado distintas y variadas terapias, pero sigo observando, porque son lentas, de largo aliento, por eso no quiero pronunciarme aún sobre los efectos porque tardarán en dar frutos. Sé que algo funciona cuando veo a Matteo más relajado y contento después de éstas, y eso para mí es lo primordial. No tengo fechas ni exigencias en cuanto a su mejoría; sería iluso… Sí tengo la certeza de que está progresando a su ritmo. Para mí, el hecho de que esté vivo y bien, ya es un gran regalo, cosa que los médicos me dijeron que no sucedería.

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—¿Cuáles son sus aspiraciones para él?

—Que sea feliz, es mi único sueño, y me cuido de nunca perder ese foco. Es la única meta fija que tengo. Que cumpla sus propios logros, cualquiera que sean. Como dicen algunos, que compita consigo mismo, no con otro niño… Aunque nunca descarto el milagro porque creo y amo la vida, y creo y amo a mi hijo con todo mi corazón. 

Por esa razón es que Leonor y Lukas optaron por congelar las células madre del cordón umbilical de Luna, porque en el caso de que sean idénticas, podrían servirle si en el futuro apareciera algún tratamiento. “No dejo ninguna piedra sin dar vuelta, ¡¿qué no hemos hecho?!; quizá por eso Matteo está bien. Este es un camino lleno de altos y bajos, nunca hay un día en que te sientes tranquila, sin embargo, tener otro hijo te da otra perspectiva. Matteo es un ser propio, individual, entender eso me ha ayudado a desprenderme un poco de la fusión profunda que tenía con él, a mantenerme mejor cuando no está bien. Y no lo digo en cuanto a que tengo que ser fuerte, no va por ahí, sino que me ha dado más claridad sobre mi rol familiar, la manera en que tengo que ser mujer, madre y esposa”. 

—¿Está en ese proceso personal?

—No sabría ponerle una etiqueta, mi hijo fue el que cambió mi vida profundamente, a partir de entonces hay un antes y un después. Con él hay siempre un aprendizaje, es un regalo muy desafiante un niño con condiciones especiales, que te obliga a mirar la vida de otra manera. Si hablara de una etapa o cambio personal, ese sería el mío. 

—En una oportunidad señaló: “Matteo vino a cambiarlo todo”. ¿Siente que Luna vino a replantearlo todo?

—Seguramente, al final, todo es cambio en la vida… Ella viene a poner el equilibrio, a alivianar, a traer paz y alegría a esta casa. Sin embargo, fue Matteo mi primer hijo, y llegó con una condición muy particular y desafiante. Luna se integra a este cuadro, aportando su tono, su color, pero fue él quien formó el arco iris, el que definió lo que somos como familia. Es el rol de los segundos hijos, ya que el mayor viene a marcar la pauta. Y siento que Luna entiende perfecto dónde está; es muy buena, tranquila, no llora, como que supiera que sus necesidades deberán integrarse siempre a las de su hermano que requiere mucho más. Me hace sentido lo piola que es; creo profundamente que uno elige a los padres, la situación en la que nace y que venimos con una misión. Matteo también tiene un rol que cumplir, su alma tiene algo que realizar, y nuestra familia le pareció el lugar perfecto para hacerlo.

— ¿Se ha planteado cuál sería el rol de su hijo?

—¡Por supuesto!, noche y día… Cualquier madre con un niño especial se pregunta ‘¿por qué yo?’. Pero no lo hago desde la victimización, porque de verdad siento que él es un regalo, en el sentido de lo que me viene a enseñar. No tengo la respuesta exacta, tampoco creo que sea una sola. Lo más importante —dentro de mi entendimiento limitado de la situación—, es la aceptación, la paz, la profunda alegría con la que elegimos vivir todos los días, de tener a nuestro hijo, de sentir este amor por él. Creo que él ha venido a enseñarme lo que es el amor incondicional, la humildad frente a la vida en el día a día. Es un regalo desafiante; que quizá muy pocas veces nos toque conocerlo.

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“Hoy soy mucho más paciente en su definición más básica. Como te contaba, Matteo hasta hoy no duerme en las noches, requiere de horas para darle de comer, eso moldea la paciencia, la dedicación. Todas las mujeres cuando somos madres descubrimos un amor que no conocíamos, pero el amor por un niño especial es aumentado y potenciado, y eso te cambia de todas las maneras. ¡Hoy todas las células de mi cuerpo son otra cosa!”.

—Bueno, quienes la conocen más, dicen que hoy está más cercana, lejos de la imagen fría y pragmática que proyectaba.

—Me relaciono de la misma manera, sigo siendo muy profesional y pragmática, quizá me ven distinto porque tal vez irradio ese amor que ahora llevo dentro y que antes no existía. Cambió mi forma de sentir la vida, hoy me muevo de otra manera; cosas que antes me molestaban o importaban, ya no… Y este cambio no ha sido sólo por Matteo, también por mi marido. Me casé, tengo una pareja y eso no es menor en la vida de una mujer. Siento una paz muy grande con Lukas, somos un equipo admirable. Muchas parejas frente a una situación así, sufren mucho y se separan. Nosotros nos complementamos, cada uno aporta algo que hace que la relación resulte, que Matteo se sienta contenido, que podamos darle un hogar con amor, armonía, prosperidad, lo que no ocurre en otros casos porque el equipo se fue a la cresta.

—¿Ha cambiado él en este tiempo?

—Lukas ha crecido mucho, es muy sólido, con un temple muy grande; para mí es un norte, un ancla que evita que el barco toque fondo. Mantiene una templanza enorme y un gran sentido del humor.

—¿No lo ha perdido ni siquiera en las situaciones límites?

—No. Ha pasado por momentos de shock o de dificultad emocional, pero muy rápido se sobrepone, le ve el lado lúdico a las cosas y a no tomarse todo tan en serio. Sus cualidades han ido in crescendo. Estoy casada con un gran hombre a quien también le ha influido tener a Matteo como hijo, que es una delicia, una luz muy fuerte.

—¿Y cómo lo ha visto ahora como papá de una niñita?

—Muy relajado. Han sido tantas cosas al mismo tiempo que a veces nos miramos y nos damos cuenta de que esta es nuestra casa, esa es nuestra hija; estamos en un proceso en que nos van cayendo las fichas de a poco, porque ha sido muy rápido todo. Pero la vida es así…

—¿Cómo se logra un “equipo sólido” cuando se está frente a una situación tan adversa como es la enfermedad de un hijo?

—Insisto, cuando uno siente un amor tan incondicional, tan fuerte, todo el resto está en perspectiva de ese amor; hay una comunicación muy fuerte con lo que es real, con lo verdaderamente importante. Cada uno tiene sus prioridades, hay gente que le importa casarse por dinero, otras cómo se visten y luce su cuerpo o quienes les interesa tener una carrera muy exitosa y ganar mucha plata. Pero cuando tu prioridad está en un lugar que te llena, en el amor a un hijo, el resto es repercusión de eso. No quiere decir que con Lukas no tengamos nuestros días, que nos cueste, que yo no sufra cuando mi hijo sufre y que se me rompa el corazón en mil pedazos cada vez que está mal, pero estamos invirtiendo en algo que está constantemente retribuyéndonos. Mucha gente que logra un nivel de dinero o de fama terminan dándose cuenta de que eso no los hace felices, y se vuelcan a un camino espiritual, hacia su familia. Con mi marido tenemos la filosofía de que debemos potenciar el amor. A nuestro hijo no lo queremos porque le va bien en el colegio, porque es lindo y bueno para la pelota. Matteo no es capaz de hacer nada de lo que uno esperaría o exigiría de un hijo, pero lo queremos por ser él; un amor incondicional y gratuito que no pide nada a cambio. ¡Y todo esto lo aprendimos a porrazos!, con el dolor de pensar que iba a morir. Los doctores nos dijeron que moriría al año; a partir de ahí, hay que tirar para arriba nomás. Todo se vuelve más liviano después de eso.

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—¿Cómo es vivir con ese miedo?

—No me rige, no me manda, no me define. Entra a veces en mi casa, pero lo echo inmediatamente, no es un invitado, no puede quedarse. Y siento que Matteo está bien; lo sé, y por eso con mayor razón no dejo entrar al miedo.

—¿Por qué aceptó rodar una película tan pronto, cuando su guagua aún no cumple los dos meses?

—Porque se graba aquí en Los Angeles, no tengo que viajar, me lo ofrecieron y coincidía con lo que busco. Después de que nació Matteo me di mucho tiempo para estar con él e hice muy pocas cosas; anhelo trabajar, echar mano a la creatividad, hacer lo que me gusta. Tengo claro que no me iría seis meses a filmar a Toronto, que no voy a dejar a mi familia. Asesinato en México se hace aquí y requiere sólo diez días de mi trabajo, ¡está perfecto para mí! Estoy más focalizada en cosas que me permitan equilibrar mi vida laboral con las responsabilidades de mamá. Vamos a ver qué pasa, es la primera vez que trabajo de esta manera. En la última película nos mudamos la familia entera a Carolina del Norte para grabar Captive que se estrena el 18 de septiembre.

—¿Cómo se las arreglará esta vez con Luna?

—Viene mi suegra, ella se sacrificará e irá conmigo a la filmación para cuidar de mi hija. Mi mamá nos acompañó tres semanas, nos ayudó mucho, se la llevaba un ratito en las noches para que yo descansara. Fue exquisito, uno no confía en nadie más que en la madre. Fue rico para ella también conocer a su nieta, regalonear, y ahora llega la mamá de Lukas. Por eso esta casa es grande, porque recibimos siempre a nuestras familias. Desde que nació Matteo, ellos viajan más para acá que nosotros para Argentina y Chile. Ya no puedo ir a mi país como antes, no me da la energía. Tampoco quiero pasar tanto tiempo con mis hijos arriba del avión, no es la vida que quiero para ellos.