“Fueron niños súper esperados. Me preparé para tenerlos…”, cuenta Susana Doggenweiler desde su casa en La Dehesa, donde vive con su mamá. Conseguir su testimonio no fue fácil. No quiere estar vinculada a los medios, menos ahora que su única hermana Karen dejará por un tiempo la televisión para acompañar a su marido Marco Enríquez Ominami como candidato presidencial.

Con 41 años, divorciada y convencida de que sus hijos son ‘una bendición de Dios’, Susana no se permitió caer en depresiones. Cuando supo que Joaquín, el mayor, ahora de catorce años, tenía un retraso en el habla y confirmó con los doctores lo que sospechaba: síndrome de Asperger, sencillamente se obligó a salir adelante. Escuchó el pronóstico tranquila y embarazada de su segundo hijo.

Dos años después y nuevamente en una clínica, los exámenes indicaban que Agustín —ahora de doce años—, presentaba un cuadro mosaico de síndrome de Down. Ni siquiera pensó que se trataba de una prueba, sino de un envío ‘que le llegó del cielo’. Al tiempo, su marido dejó la casa. En ese momento, se convenció que ésta era ‘su tarea’ y nada fue más importante que sus niños tuvieran la mejor calidad de vida posible.

vertical-1“Uno lo tuve a los 25 y el otro a los 27. Saber que venían con una diferencia, más que un golpe fue entender que comenzaba un proceso en el que he ido aprendiendo. Primero sentí miedo, luego quise ocultar lo que pasaba con mis hijos, pero me armé de valor y estamos saliendo adelante.

—Joaquín tiene síndrome de Asperger, ¿cuándo y cómo te diste cuenta?
—No fue de inmediato, lo fui confirmando con el tiempo. Se demoraba mucho en hablar. Me decían que los niñitos a veces son más lentos y me daban muchas explicaciones.

—¿Cómo era en sus primeros años?
—Me llamaba la atención la tremenda memoria que tenía. Era muy chiquitito y ya se sabía perfecto el camino para ir al pediatra, por ejemplo. Pero no hablaba y eso era extraño.

En el caso de Agustín también se demoró el diagnóstico. “Como a los dos años y medio supe que era síndrome de Down Mosaico. Es decir, tiene rasgos, pero mayor capacidad cognitiva. Por ejemplo, tiene una manito rígida y problemas del habla. Pero ya no pienso en eso. Dios me lo regaló y le estoy agradecida. Sé que me lo envió por algo. Afortunadamente, tengo una red de apoyo grande con una fonoaudióloga maravillosa, Verónica Pesce; o Amanda Céspedes, que es una neuróloga espectacular. También los profesores del colegio, las amigas y la familia me ayudaron a salir adelante… porque yo estaba sola.

—¿Cómo fue en el caso de Agustín?
—Me lo informaron en el colegio. Me dijeron tu hijo tiene síndrome de Down y cuentas con nuestro apoyo. Fue muy fuerte… No entendía nada. Fui a un médico genetista y él lo confirmó.

—¿Qué pensaste?
—No entendía por qué no me lo informaron antes, durante el embarazo. Ni el neonatólogo ni el pediatra.

vertical-2—¿Con el mayor pasó lo mismo?
—Sí, pero en el caso de Joaquín me lo dijo la neuróloga cuando tenía cuatro años y eso es normal. Es muy difícil diagnosticar el Asperger. Generalmente lo hacen cuando el niño tiene seis años, una vez que entran al colegio. Bueno, y en el caso del Down Mosaico pudo pasar algo similar, porque los rasgos no son tan claros.

—¿Qué fue en lo primero que pensaste ante ambos diagnósticos?
—Aperrar nomás. Ponerle el pecho a las balas, salir adelante como sea. Aprender de estas condiciones, estudiar de qué se trata, qué terapias existen, buscar redes de apoyo, meterme en este mundo y sacar a mis hijos adelante como sea.

—¿Quisiste saber de dónde podría venir esto?
—No. No quise, sentía que no valía la pena, que tenía que mirar para adelante y no para atrás, no tenía sentido buscar culpas ni nada parecido. Me llegaron mis angelitos y por algo sucedió. Ellos son un regalo. Esa ha sido siempre mi actitud.

—¿En el día a día hay momentos más difíciles? ¿Hay preguntas que ellos te hagan?
—No, todo lo contrario. Estoy feliz. Tengo la suerte de tener hijos tranquilos, hay otras madres angustiadas porque sus hijos carretean. Está el temor de la droga y el alcohol. Y yo no tengo ninguno de esos problemas. No podría soportarlo (y estalla en risas por primera vez durante la entrevista).

Su día parte entre cinco y seis de la mañana. “Despierto a los niños, los visto y les doy desayuno. Pasa un bus para llevarlos al colegio y luego empiezan mis actividades… Tomé la tremenda decisión de comenzar a estudiar sicopedagogía. Siento que es lo que me corresponde hacer. Es mi misión: tener herramientas para ayudar a otros niños como los míos y también a sus mamás. Cuando era una lola estudié turismo, ahora siento que me vinculé con lo que más me gusta. Estoy en cuarto año, en la Universidad Andrés Bello. Después pretendo hacer un magister en educación diferencial. Ya había tenido prácticas con niños de condiciones diferentes, pero me faltaba la teoría. Y en eso estoy”, explica.

—¿Tu hermana Karen cómo te ha ayudado?
—Karen es mi cable a tierra, me aconseja, me apoya, es tira pa’ rriba todo el tiempo y me ayuda a cuidarlos. Desde niñas fuimos muy unidas, crecimos en Puerto Montt y luego llegamos a Santiago. Y mis hijos con sus hijas se llevan súper bien, son primos muy unidos. Hacemos mucha vida en familia. Mi cuñado Marco es un sol. Los saca a pasear y siempre está pendiente de ellos.

—¿Tuviste el apoyo de tu marido?
—Creo que hay personas que saben tomarlo bien y otras no. Respeto todas las opciones… Al principio sí, pero en el camino cada uno va tomando sus propios rumbos. Gracias a Dios tuve el apoyo de toda mi familia.

—¿La condición de tus hijos tuvo que ver en tu separación?
—Sí, claro. El no se la pudo. Sé que esto es muy duro y difícil, pero yo lo tomé como un regalo precioso y maravilloso… no como una carga.

—¿De todo lo que has hecho como madre qué sientes que ha sido lo más fuerte?
—Todo. Cada día es una prueba: que vayan al colegio, verlos salir, ir con ellos al gimnasio, salir de paseo. Toda nuestra vida juntos es una gran experiencia.

—¿Has pasado susto con ellos?
—No, porque siempre estoy pendiente de que no les ocurra nada y además estoy rodeada de gente que los quiere mucho. Te repito: tengo suerte de tener una red de apoyo maravillosa, a quienes les debo mucho.

—¿Cómo se llevan entre ellos?
—Fantástico. Se adoran, se complementan y se cuidan. Joaquín, el mayor, es tranquilo. Cuida y calma a Agustín que es más pelusón y desordenado. Ambos se buscan, se acompañan. Son unos hermanos muy unidos.

—¿Qué consejo le darías a una mamá que está viviendo una experiencia similar a la tuya?
—Que no es tan difícil como parece, que los hijos Asperger o Down no son una carga. Sí les diría que tienen que vivir el proceso, es como un duelo. Primero hay negación y después mucha pena, pero uno no se puede quedar pegada ni lamentarse eternamente.

—¿Qué proyectos tienes como educadora?
—Me encantaría tener un colegio, por ejemplo. También trabajar de manera personalizada con niños, apoyándolos en su proceso de integración. Todo lo que sea apoyar, educar y entregar cariño me encanta. Y si se trata de chicos con alguna discapacidad o condición distinta, mejor aún.

—¿Cuando te has sentido cansada o superada cómo lo has hecho para seguir?
—Miro los ojitos de mis hijos. Ellos me dan una fuerza y una energía increíble para seguir adelante. Eso es más que suficiente para levantarme