En 2005, con apenas 24 años, Luis Larraín Stieb (34) se enteró de que padecía una severa patología en sus riñones. El alto nivel de creatinina (proteína que mide la función de este órgano) detectado en un examen de sangre, le diagnosticó una poliquistosis renal; enfermedad genética, que tiende a producir quistes y que va consumiendo los tejidos sanos, pudiendo provocar una disminución total de su función. Un mal que suele afectar a personas mayores, pero que para mala suerte de Luis, esta vez le tocó a él, a su madre y a dos de sus cuatro hermanos que también presentan la enfermedad, aunque sin avances ni síntomas. 

“Como no sabía bien de qué se trataba esto, no le tomé el peso”, cuenta el presidente de la Fundación Iguales. Las infecciones comenzaron a ser recurrentes y la insuficiencia renal avanzó en tal magnitud, que dos años después (2007) debió empezar a dializarse tres veces por semana durante cinco horas diarias, convirtiéndose rápidamente en candidato para un trasplante de riñón.

“Todo esto me pilló en un momento personal clave… En lo laboral, había egresado recién de ingeniería civil (UC), con una crisis vocacional muy fuerte; inseguro de lo que había estudiado; no sabía en qué trabajar, hacia dónde dirigir mi futuro. Además, me sentía débil, con una diálisis inminente que tampoco me permitiría una pega tradicional. Me quedé paralizado”, cuenta sobre esos días en que estaba anímicamente mal, pero que a punta de voluntad decidió revertir.

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“Durante el tratamiento me di cuenta de las distintas maneras que tiene la gente de enfrentar una diálisis. Estaban los que tenían su vida definida por ésta; otros que no habían logrado salir adelante en lo laboral y familiar, que prácticamente vivían en la clínica; y los que seguían con su rutina normal. Ahí me di cuenta de que de mí dependía la disposición; que podía rendirme, victimizarme o tener una actitud más proactiva, de superación, y opté por lo último”. Luis partió por buscar trabajo; ingresó a una consultora logística y después se fue al Centro de Políticas Públicas de la UC, donde se sintió a gusto, un aporte para ese centro académico que, además, respetaba sus horarios para dializarse. Entre tanto su jefe asumió un cargo en la Segpres del gobierno de Sebastián Piñera —donde Luis se hizo conocido por aparecer apoyando la unión civil homosexual durante la campaña electoral— y Larraín partió a trabajar con él, asumiendo como asesor de la división de coordinación interministerial.

Pasaba el tiempo, la carga laboral aumentaba, sin embargo, el riñón no llegaba. Y Luis comenzó a sentir que las diálisis limitaban su vida. De ser un viajero empedernido, no podía llegar y partir a cualquier ciudad de Chile sin antes asegurarse de que hubieran centros de diálisis y reservar cupos. De partir al extranjero, ¡ni pensarlo! por los altos costos de estos tratamientos afuera. También debió cambiar su alimentación y evitar todo lo que tuviera potasio y fósforo (bebidas colas, cerveza, algunas frutas), porque esas moléculas no son filtradas y, de elevarse los niveles en la sangre, pueden producir un infarto.

A la espera del órgano, Larraín comenzó a averiguar y a pedir información sobre la realidad de las donaciones en Chile, topándose con algunos médicos que se sintieron cuestionados por su afán de conocimiento y transparentar el tema. “Muchos doctores tienen la cultura de que el paciente debe ser ‘paciente’ y esperar todo lo que éste le diga. Por formación y personalidad quería saber más, cómo funciona la lista de espera de cada órgano por ejemplo, que en el caso del riñón, hay una fórmula en que el 60 por ciento influye la compatibilidad genética, un 20 los anticuerpos y el otro 20 el tiempo de espera. Como existe este tratamiento que extrae las toxinas de la sangre, en esto no hay urgencia ni prioridad nacional… Empecé a averiguar cuáles eran mis genes, cuáles eran los de la mayoría de la población, los de la clínica donde estaba inscrito, porque cuando alguien muere y es donante, un riñón se queda en ese centro hospitalario y el otro se va a la lista nacional. Estas indagaciones me valieron insultos y la ruptura con mi médico tratante. Se sintió cuestionado; me imagino que algo tenía que esconder”, advierte Luis, quien comprobó que las grandes problemáticas se centran en la negativa familiar a la hora de donar y en una gestión hospitalaria engorrosa. “Primero, el donante debe morir por muerte cerebral (que es entre el 1  y 2 por ciento) en un hospital o ser trasladado muy rápido a éste, el cual requiere de camas UTI para pesquisar los órganos, las que suelen estar ocupadas por pacientes en recuperación que son prioridad. Además, se requieren especialistas de turno y que los órganos alcancen a llegar a tiempo a los receptores en un país donde la geografía tampoco ayuda”.

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Sin un especialista a cargo de su tratamiento, Luis continuó investigando y descubrió nuevas cosas, como que los riñones podían provenir de alguien vivo y que podía trasplantarse sin pasar por el proceso de una diálisis. Su padre, el economista y actual presidente de Cruzados SADP Luis Larraín, tras someterse a una serie de exámenes, sería entonces su donante. Programaron la cirugía, cuando sorpresivamente llegó el órgano de un fallecido, sometiéndose a un exitosa operación el 16 de mayo del 2010. “Ahí me cambió la vida. Tenía más libertad, podía comer, tomar lo que quisiera; y pude concluir un viaje a Europa que dejé a medias por mi enfermedad… Había abandonado tres años de cárcel por la diálisis, pero el frenesí por hacer las cosas bien durante el primer año del gobierno de Sebastián Piñera y el exceso de trabajo comenzaron a pasarme la cuenta,” recuerda. Su aparición en la campaña de Piñera apoyando la unión civil le significó mayor protagonismo, vocerías y entrevistas, que terminó chocando con su cargo en La Moneda. “Mientras yo decía una cosa, el ministerio decía otra. Partieron los roces, me sentí coartado de hablar lo que me interesaba, y empezaron a ocultarme información sobre los proyectos. Terminé renunciando”.

Fue cuando pensó que era el minuto de irse a estudiar afuera, adjudicándose una beca para un máster en relaciones internacionales en el Instituto de Estudios Políticos de París. En eso estaba, preparando su viaje, cuando vino lo peor: a los once meses de trasplantado (2011) su cuerpo comenzó a rechazar el nuevo riñón. “Fue terrible, había aumentado demasiado la creatinina… Muy fuerte, no llevaba ni siquiera un año, y el órgano me estaba fallando. Le puse tanta ilusión al trasplante, ¡como el gran salvador!, que me bajoneó; al final te das cuenta de que éste no te asegura nada, aunque lo normal es que un riñón te dure entre 10 a 12 años, y a otros, incluso, 30 años”. Larraín reconoce que sintió rabia e impotencia por su enfermedad y por pertenecer a ese grupo de personas que rechazan temprano los órganos trasplantados.

El joven debió partir con una serie de tratatamientos esta vez con corticoides, a la vez que organizaba su viaje a Francia, y aumentaban sus vocerías y reuniones políticas —junto al escritor Pablo Simonetti— por el tema de la diversidad sexual que por esos días cobraba cada vez mayor relevancia mediática, al punto de que ambos terminaron creando la Fundación Iguales. 

“El riñón no venía muy bueno, costó que me comenzara a funcionar, por lo que seguí dializándome dos semanas después de la operación. Mi función renal era de un 40 por ciento con lo que puedes vivir bien, sin embargo, empezó a bajar, hasta que un tratamiento logró estabilizarme, y pude partir a Francia. Allá hay un seguro social muy bueno que me cubría el tratatamiento, ya que los remedios e inmunosupresores que debemos tomar los trasplantados, son carísimos”. Y fue allí donde le descubrieron un virus que posiblemente le causó el rechazo del riñón, cuyo tratamiento para eliminarlo lo obligaba a ir al doctor cada 15 días, volviendo a sentirse una vez más con su vida limitada. Aun así, no se rebeló. “Me enojé, deprimí, pero no me quedaba más que aceptarlo. Igual me ‘prendió’ y motivó irme a Europa, tener dos años de libertad, viajar, conocer gente distinta… aunque sabía que a mi regreso a Chile necesitaría un nuevo riñón”.

En julio de 2013 Luis volvió a estar en la lista de espera para ser nuevamente trasplantado, aunque esta segunda vez lo vivió distinto. “Como no estaba en diálisis, no tenía esa ansiedad de que me llamaran o no. Además, ya sabía cómo funcionaba el sistema y que un donante vivo era una opción”. Su padre esta vez fue descartado por salud, pero su hermano Pedro (30) —quien está pronto a ordenarse de sacerdote— le ofreció darle uno de sus riñones, operación que se hizo el 30 de junio reciente. “No me costó decidir ser su donante luego de darme cuenta de que era yo el candidato ideal; al contrario, estoy feliz. Con una enfermedad así sientes impotencia por no saber cómo ayudar. Pienso en el proceso que Luis ha vivido con su enfermedad renal, lo doloroso que ha sido verlo mal, hinchado, con retención de líquido, la angustia de la espera por un donante, lo esperanzador que fue el primer trasplante y el cambio de vida que le significó… Ha sido un camino a veces difícil, como toda enfermedad, pero también una ocasión para no perder de vista las cosas verdaderamente importantes y para estar orgulloso de mi hermano, que ha seguido siempre adelante, trabajando aún con las diálisis, ¡si hasta una vez trató de ir y volver en bicicleta a dializarse!”, recuerda el religioso, quien confiesa que al aproximarse a la fecha del trasplante, lo más complicado para él fue enfrentar su propia operación. “Me daba nervios pensar que me iban a abrir y sacar un riñón. También me preocupaba cómo reaccionaría mi organismo al cambio. Como quiero ser sacerdote, me preguntaba si afectaría mi salud para trabajar donde sea que me manden. Pero averiguando, los riesgos potenciales son pocos; en cambio, el beneficio que puede traerle a Lucho es mil veces mayor”. 

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Ambos coinciden que tienen una buena relación, de mucho cariño y respeto, aunque en gustos e intereses tienen sus diferencias. “Yo soy más terrenal —cuenta Luis—; súper enfocado, pragmático y ateo; Pedro, en cambio, es más volado… Siempre se acordaba tipo 12 de la noche que al día siguiente tenía prueba y recién ahí se ponía a estudiar hasta las cinco de la mañana”. “Pero tenemos cosas parecidas —añade el seminarista—, como el sentido del humor, algunas expresiones o gestos. También en lo físico; tienden a confundirnos. Y aunque en temas podemos no estar de acuerdo, hay una manera de pensar y valores que compartimos”.

Luis rememora lo difícil que fue confesarle a su familia que era gay, hace ya once años. Pedro recuerda: “Me dio harta pena, sufrí un tiempo pensar en lo difícil que debió haber sido para él. Es imposible no ponerse en los zapatos de quien quieres, por eso me dolió darme cuenta de lo mal que lo había pasado; fue incomprendido, discriminado y rechazado… Pensé que los colegios y la sociedad pueden ser muy hostiles con un niño o joven confundido con su sexualidad, y el susto que debe sentir alguien por ser homosexual. Que Lucho saliera en los medios, no me afectó. En una familia importa más lo que vive uno de los tuyos a lo que piense el resto”.

Pedro Larraín dice sentirse orgulloso de la labor de su hermano en la Fundación Iguales. “No me enorgullece que sea homosexual, como tampoco lo estoy de ser yo heterosexual, pero sí de su valentía para enfrentarlo y encarar la vida, de su actitud proactiva, de la preocupación por quienes han vivido algo parecido; de sus esfuerzos por contribuir a una sociedad más amable, tolerante e inclusiva, siendo mucho más hombre que la gran mayoría de los heterosexuales que conozco. Estoy feliz con los logros de su fundación, del posicionamiento que ha tenido; el trabajo por el AUC, la actitud de diálogo que han impulsado, que contrasta con otras posturas fanáticas y confrontacionales como la del pastor Soto, que acosa, o la de movimientos que por sus reivindicaciones, caen en acciones violentas y al final carecen de la misma tolerancia que piden”. El religioso dice que, en general, la actitud  de las generaciones jóvenes frente a la homosexualidad es más comprensiva, inclusiva y cercana; y que la Iglesia no es ajena a eso. “No me gusta la caricatura de ésta como homofóbica, porque aunque sea cierto que existen entre los fieles y el clero, también es cierto que hay mucha homofobia fuera de la Iglesia, en general en la sociedad. Los comentarios más duros, crueles e intolerantes se escuchan a veces de gente que tiene cero relación con ésta. Me pregunto si el tipo que insultó a Pablo Simonetti en un ascensor será cristiano o no; espero que no. Pero creo que cuando estos comentarios vienen desde dentro de ella e incluso desde su jerarquía, duelen más, porque la Iglesia está llamada a lo contrario, a ser una mesa para todos”. Y recuerda: “El Papa Francisco dijo que si alguien es gay y tiene buena voluntad, él no es quién para juzgarlo. También que prefiere una Iglesia que sale, a una encerrada y autorreferencial; advierte del peligro de buscar autosalvarse con el cumplimiento, en que ‘cumplo y miento’, y llama a vivir un año de la Misericordia. Ojalá los cristianos sepamos seguirlo”.

A Luis le reconforta la mirada distinta de las nuevas generaciones de sacerdotes, “los veo muy críticos de sus autoridades, de la jerarquía, muy esperanzados de que la institución evolucione”, afirma en días que está centrado en su recuperación. Y aunque tiene esperanzas de que su reciente trasplante de riñón resulte exitoso, prefiere ser cauto.“Siempre está el temor de que fracase de nuevo, que mi organismo lo rechace o no me dure muchos años. Porque si hay algo que aprendí con el primero y con mi enfermedad en general, es a no hacerme ilusiones ni a tener altas expectativas. El porrazo es muy duro, entonces me lo tomo con tranquilidad”.