portada leonor varela

Primera parte:

Hablar de un hijo enfermo que sufre y del cual no tenemos pronóstico claro de vida, es doloroso y requiere de toda mi valentía… Hablar de un niño como Matteo es sensibilizar, ayudar a su difusión, a derrumbar prejuicios y a la falta de comprensión que hay sobre niños como él. Asumo plenamente estar abriendo esta brecha para que la inclusión no sea algo relegado a un aula de terapia y a ciertos sectores, y es la razón principal por la que hablo en vuestra muy leída revista. Hace tiempo decidí vivir una vida honesta, transparente conmigo y los otros. Gracias por darme la oportunidad una vez más de hacer el ejercicio de derrumbar mis miedos y compartir a corazón abierto.

¿Cómo estoy?, pues por momentos frágil y cansada. Por momentos alegre y esperanzada. Pero la mayoría del tiempo con los nervios desnudos y ocupada en sostener la vida de Matteo con interminables tareas médicas, tratamientos y terapias. Llevamos casi cinco meses en la etapa más crítica de salud de mi hijo y esto ha sido de un peso feroz para toda mi familia. Hoy me cuesta levantarme en la mañana, duermo poco y mal. No paso el día sin una taza de café…. Y pensar que nunca en mi vida lo había tomado; sin embargo, desde hace seis meses que no sobrevivo un día sin él. En todo este verano aquí en Los Ángeles, hemos podido encontrar muy pocos espacios para compartir con mi marido (Lucas Akoskin) y eso me apena. Hay días así en esta guerra contra la Leukodystrophia AGS de mi hijo. Hay meses así. Hay momentos que parecen interminables donde solo me sostienen la fe en Dios y en la vida, donde todo tiene un orden perfecto aunque yo no lo entienda aquí y ahora. Y pues la vida es así, con altos y bajos. Esto quiere decir que ningún dolor es por siempre. Y que sin duda ya vendrá un ciclo mejor. Tal como sale el sol después de un largo diluvio.

Hace ya casi un año vendimos nuestra casa en Malibú, porque nos dimos cuenta de que no nos servía. Estábamos muy lejos del hospital donde están la mayoría de los especialistas de Matteo, de la UCLA, de sus terapias. Y a pesar de que solo tenía cuatro escalones, no eran aptos para la silla de ruedas. Fue difícil, Lucas y yo amábamos esa casa tan tranquila y cerca del mar… Pero optamos por lo que sentimos era mejor para nuestro hijo y por ende para nuestra familia.

Después de que vendimos la casa, teníamos seis meses para encontrar una nueva. Llegó febrero y seguíamos sin hallar un lugar con todos los requisitos que requeríamos para Matteo: su dormitorio en planta baja, sin escalones desde la calle o con rampa, un baño que se adaptara a su silla y con acceso fácil al jardín para que Matteo pueda entrar y salir, y así disfrutar también estar afuera que es lo que más ama. En febrero y sin encontrar nada aún, tuvimos que rentar una casita en Santa Mónica. Escogimos estar cerca de todo y seguir buscando.

Me alegra poder decir que por fin ya tenemos una casa con el potencial que buscábamos; no es perfecta, pero más adelante vendrá una larga remodelación. Ya estoy más aliviada con este tema —nos entregaron las llaves en agosto— y también entusiasmada con la idea de poder construir una residencia soñada y sobre todo adaptada a las necesidades de mi hijo y de mi familia. Eso me llena de alegría aunque sé que será una tarea titánica. Tengo una clara inclinación por la decoración y creación de espacios, así es que mi intención es dar rienda libre a la casa de mis sueños. Quizá no podamos hacerlo todo de una, pero lo haremos paso a paso. Bueno, como todo en la vida.

LOS DÍAS MÁS DIFÍCILES

A fines de abril, en un examen de rutina, nos dimos cuenta de que Matteo estaba con una anemia tan baja que era crítica para su vida. Debimos correr esa misma noche al hospital e internarlo para que le hicieran las transfusiones necesarias con el fin de estabilizarlo, y en el trascurso de estos cinco meses han habido dos transfusiones más. De ahí sucedieron una cadena de hechos que nos llevó a internarlo dos veces más en un mes, y una intervención bajo anestesia para ponerle una sonda gástrica a finales de agosto. Había perdido tanto peso en toda esta seguidilla de situaciones que era crítico ayudarlo a estar un poco más fuerte. La lista de complicaciones y síntomas problemáticos de Matteo son demasiado largos para este artículo y, la verdad, elijo no compartir tanto detalle por razones de sobrevivencia propia: es muy doloroso repasar su historia de problemas de salud…

Encuentra el testimonio completo de Leonor Varela en nuestra nueva edición, este viernes 5 de octubre.