La Organización Mundial de la Salud estima que el 15% de la población mundial está 
compuesta por personas con discapacidad. Ahora bien, importante aclarar que la discapacidad física, no sólo debe asociarse a la persona en silla de ruedas, sino que esta abarca todos los tipos y grados de discapacidad que comúnmente se encuentran invisibles en nuestra sociedad y que forman parte de la diversidad humana.

Es por ello que debemos entender la “discapacidad” como un concepto genérico, amplio, que se relaciona con una determinada condición física, sensorial, mental, intelectual, psiquiátrica o multidéficit, que limita actividades y restringe la participación de la persona de forma parcial o total y ésta también cambia si se modifica el medio social, económico y político donde nos desenvolvemos.

En Chile, si bien hemos avanzado mucho en internalizar la conciencia inclusiva, aun muchas voces no logran ser escuchadas. Es por ello que José Petermann Oliva, en su reciente novela autobiográfica titulada Páginas Selectas del Diario de Denisse, a través de un código poético, se transforma en la voz de la protagonista para expresar desde la ficción el mundo de discapacidad que vive Denisse.

Y el gran acierto de Petermann fue narrar en primera persona lo que ella siente, manifestándose con sencillez, inocencia y encanto. Así, el lector logra meterse en el cuerpo y mente de la protagonista.

¿Cómo se gesta esta novela autobiográfica y por qué?

Hace años que he estado escribiendo de la experiencia de Denisse, cómo ella reflexionaría acerca de su estado, porque Denisse es incapaz de comunicarlo verbalmente. Ser su voz, para expresar desde una ficción su mundo. Y cuando jubilé, hace dos años como profesor, dije ahora tengo tiempo para escribir. Comencé a organizar y a programar el libro lo mejor posible. En esa programación me acordé de un libro de Jersy Kosinski que se llama Desde el Jardín donde un jardinero filosóficamente se enfoca a las cuatro estaciones del año. Eso que es tan simple me sirvió para estructurar el libro en 4 partes.

El libro empieza en otoño y termina en verano. Eso formalmente como estructura. Pero aparece asociado a las situaciones que experimenta Denisse. Todo comienza en el otoño de su vida, cuando ella no se siente muy bien. Luego, se desencadena el invierno, cuando Denisse siente mucho frío. Después se produce el climax, cuando está con gripe, fiebre y lentamente se va recuperando. Así vamos pasando a la primavera y posteriormente al verano con el happy end de la operación, donde aparece una especie de reivindicación de afrontar mejor la vida.

¿Qué enfermedad tiene Denisse?

Ella tiene una parálisis cerebral de nacimiento como producto de una hidrocefalia que no fue detectada muy a tiempo y eso significó que desde muy pequeña empezó a depender y a tener una vida diferente a los otros niños. Desde los 18 años, que nosotros la atendemos en nuestra casa porque cumplió la mayoría de edad situación que no debiera ser porque no ha tenido desarrollo racional. Asimismo, los personajes que aparecen en la novela son absolutamente reales sus hermanos, los kinesiólogos, la nana, profesora de pintura, los primos, nuestros amigos venezolanos, todos.

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¿Qué me puede decir de la portada de su libro?

La portada la elegí porque fue el primer cuadro que Denisse hizo, con un mecanismo muy especial quedando muy bien como resultado. Y con la paciencia que tiene La Daniela (profesora de pintura) quien la hace relajarse primero, para que pueda soltarse y así después vaya con sus propias manos seleccionando los colores y conformar pinturas con sus dedos como este cuadro.

¿Por qué la situación de Denisse es tan especial?

El caso de Denisse es especial en varios sentidos. Por ejemplo en la Teletón hay muchos casos que no tienen movilidad, pero mentalmente están muy bien. Denisse no tiene habilidad ni desarrollo de su habilidad racional y la forma de expresarse es a través de las sensaciones, de las emociones, de la risa, del llanto. Entonces está limitada bastante. Yo trato de mostrarlo en la novela. Ella reacciona de forma bastante inmediata a los estímulos que le van llegando del entorno. Se mantiene en un estado bastante inicial donde no ha sido posible desarrollar el pensamiento. Lo que si en Denisse está desarrollada la memoria, el recuerdo para reconocer personas, la música.

¿Cómo calibra lo que a ella le gusta? Por ejemplo que le gusta las canciones de Chayanne o Montaner?

Porque ella es capaz de reaccionar y emocionarse ante esos estímulos, con una sonrisa o con todo el cuerpo.

La descripción que usted hace de su mundo es muy linda, con mucha ternura y compasión

Traté de seleccionar aquellos valores que deben rescatarse en la convivencia. El primero el AMOR en varios sentidos el de padres, el de pareja de los padres de Denisse, el amor que se siente a los hijos, al hermano, el amor que siente a los primos y amigos y hacia quienes se acercan a ella con un sentimiento parecido al que ella siente. Y hay una reciprocidad en ese sentido. De cómo manejar los sentimientos positivos: amor, solidaridad, empatía, esperanza, entre otros.

¿Qué opina de la nueva Ley de inclusión?

Es muy importante para hacer participar a todos aquellos que tengan alguna discapacidad e ir eliminando progresivamente la discriminación en Chile. Porque hay discriminación en todo sentido: De género, de raza, de condición social… Y llegar a una sociedad integradora sería fundamental En el libro hay una fuerte crítica en este sentido. Por ejemplo cuando hago referencia al Chavo del 8 hay una fuerte visualización al desprecio por un estado socioeconómico más bajo, a la raza, que es muy propio de la sociedad chilena clasista y prejuiciosa, entonces es importante poder avanzar en eso, a la integración no sólo de la discapacidad sino en general. Cómo el concepto cultural chileno incorpore una aceptación de las diferencias.

¿Los chilenos somos pocos empáticos?

Así es hay muy poca empatía. Hay poco interés en compartir con el otro y eso es un valor importante también que rescato en la novela, el poder desarrollarlo y exigirlo en las personas. Las personas deben compartir más, deben sociabilizar más, expresarse más.

Y con las redes sociales…

Estoy muy de acuerdo con lo que se hizo en Francia de que en los colegios no se pueden usar los celulares. Que son uno de los grandes distractores aunque individualmente son un aporte interesante, pero no en la relación. Uno puede encontrar información pero no en la relación social ni siquiera en la capacidad de desarrollar un buen lenguaje. Empiezan a escribir con una serie de falta de ortografías y echan a perder el lenguaje, se comunican en una forma muy rápida sin que se pueda reflexionar, sin desarrollo de ideas, todo muy básico ¿Y dónde está el dialogo? ¿Dónde está el contacto personal? eso va desapareciendo, el mirarse a los ojos y ver qué significa tu mirada, ¡ya no existe! sino que todos están pendientes en el metro de estar escribiéndole a alguien o comunicándose de esa manera, en forma muy directa, muy rápida pero no tiene mayor desarrollo la reflexión y eso echo de menos.

¿En qué está trabajando?

En lo más inmediato es un diccionario de palabras compuestas que se llama el Diccionario Petermann de palabras en descomposición. Ejemplo aquí (señalando su libro) dice “diario” y descubro dos palabras que están dentro de una: “día” y “río”… es un juego de lenguaje que lo tenía hace tiempo y ahora lo estoy terminando para publicarlo.

¿Cuántas palabras ha logrado descomponer?

Uy, todavía no termino pero van 8.000 palabras son 212 páginas hasta el momento. Y ordenadas por orden alfabético. Voy en la “T” y el otro proyecto es publicar un ensayo de Vargas Llosa y el mejor libro que a mi juicio ha escrito que es “Conversaciones en la Catedral”. Se ha escrito mucho acerca de esa novela, pero no desde el punto de vista que quiero abordarla.

Título: Páginas Selectas del Diario de Denisse.
Autor: José Petermann Oliva.
Editorial: Forja.
Nº de Páginas: 132.
Precio $10.000

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